Udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići", koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je u ponedjeljak da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić. Udruga u priopćenju podsjeća da je Kujundžić 26. siječnja najavio da će se u roku 15 dana sastati Povjerenstvo za lijekove i dati novo mišljenje o učinku liječenja SMA lijekom Spinraza te je zajedno s premijerom Andrejom Plenkovićem ustvrdio kako "novac nije problem". "Kolibrići" traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru. Prošloga ponedjeljka, kada je istekao rok od 15 dana, uputili su pitanje ministru, no do danas, kažu, nisu dobili nikakav odgovor. "U međuvremenu ministar, koji ne stiže odgovoriti roditeljima i ne ispunjava obećanja, gostuje u TV emisijama i javno o Spinrazi, lijeku odobrenom od Američke i Europske agencije za lijekove, govori kako samo ‘daje nadu‘ i ‘malo pomaže‘. S druge strane, o novom lijeku, koji se tek nalazi u kliničkom ispitivanju, ministru ne treba ni dokaz ni mišljenje struke, nego glasno propovijeda o njegovoj učinkovitosti", navodi Ana Alapić, predsjednica "Kolibrića". Osim toga, Kujundžić je ustvrdio da oboljeli imaju vremena, iako je poznato da je SMA progresivna bolest. "Nažalost, potvrdio nam je ono što znamo, Vlada ne želi dati novac za oboljele. Da se zaista pita struka, svi bi oboljeli od SMA odavno dobili lijek", tvrdi Alapić.
Dodaje kako to nije prvi put da Kujundžić obmanjuje javnost. "5. travnja 2018. obećao je roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije pogodan za djecu na respiratoru. Obećanje nije ispunio jer takva dokumentacija - ne postoji", navode.H