Fond za posebno skupe lijekove čije je osnivanje nedavno najavio ministar zdravstva Milan Kujundžić izazvao je različite reakcije udruga pacijenata i udruga roditelja čija su djeca teško bolesna.

Podsjetimo, nakon što su roditelji djece oboljele od spinalne mišićne artrofije pokrenuli medijsku kampanju, a potom i prosvjed na Markovu trgu za nabavu skupog lijeka Spinraza, ministar Kujundžić najavio je da bi se u fond za posebno skupe lijekove novac uplaćivao dijelom od donacija građana i tvrtki, a dio bi uplaćivala država. U fond će se novac moći uplatiti za određenog pacijenta, točnije za njegov lijek, najavio je ministar zdravstva. Udruge pacijenata i same predlažu rješenja kako bi fond ovakve vrste opravdao svoju svrhu.

- Treba izvući najbolje i unaprijediti ovu ideju te uložiti energiju da se to ostvari. Važno je da taj fond bude neovisan i da ni jedna udruga ne smije raspolagati tim novcem te da se u svakom trenutku može vidjeti koliko je novca prikupljeno. Da bi se to postiglo, predlažemo rješenje koje nam se čini najbolje, a to je osnivanje registra svih onih osoba kojima treba pronaći nekakav lijek - savjetuje Jasna Karačić, dodajući da treba pronaći načina kako odrediti kome je lijek potreban. To bi trebala činiti komisija koja će objektivno sagledati cjelokupnu situaciju te vidjeti i daljnju kvalitetu života pacijenta, njezino poboljšanje i drugo. Riječ je, smatra Karačić, o vrlo osjetljivoj situaciji i nipošto ne može jedna osoba biti ta koja će reći tko će se liječiti, a tko neće.

- Iako ne možemo reći da se za bilo čije liječenje baca novac, treba netko odlučiti i raspraviti o eventualnom poboljšanju. Smatramo također da bi trebao u Fondu postojati popis i obrazloženje svih pacijenata za koje se prikupljaju sredstva za liječenje, a obvezan je i nadzor koliko se novca prikupilo. Također, u isti fond treba preusmjeriti dio trošarina prikupljenih od cigareta i alkohola, kao što je već bilo spomenuto, za liječenje onkoloških pacijenata, smatra Karačić. Udruga je, kaže dalje, ministru uputila svoju inicijativu te očekuju da će biti izravno uključeni u povjerenstvo. Smatra da u praksi dodavanje novca iz trošarine od alkohola i cigareta ne bi trebao biti problem i vjeruje da bi se s pomoću tog novca "pokrili" svi pacijenti iz registra. Karačić smatra da nama nisu potrebni nikakvi tuđi modeli, već bi bilo dobro da je Hrvatska primjer kako riješiti ovaj problem.

Iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti pak poručuju da uloga države u fondu mora biti glavna, a da se građani i tvrtke, kao što je to do sada bio slučaj, uključuju na dobrovoljnoj bazi i u skladu sa svojim mogućnostima. Ne slažu se s mogućnošću da se u fond novac uplaćuje za određenog pacijenta, odnosno za njegov lijek, jer to je istovjetno, smatraju, dosadašnjim humanitarnima akcijama, samo pokrenutim na državnoj razini.

- Na ovaj način svaki roditelj, odnosno oboljeli borit će se za svoje dijete, odnosno za sebe, što je razumljivo. No, cilj mora biti borba za sve oboljele i da svi oni imaju pristup potrebnom lijeku, bez obzira na vlastiti, odnosno angažman obitelji. To može biti prijelazno rješenje, no treba pronaći održivi sustav financiranja liječenja za građane kojima je ono potrebno - stoji u odgovoru Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Dodaju da svakako podržavaju potrebu za postojanjem zasebnog fonda iz kojeg bi se financirali posebno skupi lijekovi, to više što većina postojećih lijekova za rijetke bolesti pripada upravo toj skupini.