VIROVITICA

Dok gleda svoje omiljene crtiće na engleskom jeziku i broji do deset kao da je već prava školarka, troipolgodišnja Mila Šajatović iz Virovitice, jedno od 50-ak djece u Hrvatskoj oboljele od spinalne mišićne artrofije (SMA), nije niti svjesna da svakoga trenutka može završiti na respiratoru.

Dijelom i zbog nedovoljne brige Ministarstva zdravstva koje, unatoč mogućnosti nabave i puštanja na tržište i priznavanju lijeka Spinraza od strane Američke agencije za hranu i lijekove, jedinog djelotvornog u zaustavljanju propadanja mišića, taj lijek još nije odobrilo za sve oboljele.

- Spinraza obnavlja motorne funkcije i zaustavlja daljnju progresiju bolesti - nemogućnosti disanja i propadanje mišića, no problem je u tome što Spinraza nije na listi lijekova HZZO-a, a cijena jedne doze je 640.000 kuna. Čak i da nabavimo novac za jednu, dvije pa i pet doza, to ne znači ništa, jer ga ona mora uzimati cijeli život. Ova problematika mora biti riješena na razini cijele države i za svu oboljelu djecu - poručuje Nebojša Šajatović, otac malene Mile koja još uvijek samostalno jede i guta, a može i razgovarati i disati samostalno. Međutim, ubrzanim propadanjem mišića to se može promijeniti gotovo preko noći i očajni roditelji u mrtvoj su utrci s vremenom. Kažemo “mrtvoj”, jer Ministarstvo zdravstva navodi da se mora razmotriti slučaj svakoga djeteta pojedinačno. Zasad je zaključeno da djeca do šest mjeseci starosti s tipom I te bolesti, medicinski su indicirana za početak liječenja Spinrazom, a ostali su na čekanju.

- Mislim da su odobrili Spinrazu za točno određenu dob samo da bi nas ostale skinuli s dnevnog reda, odnosno, mi moramo čekati, iako je i Ministarstvo svjesno da ta djeca nemaju vremena. Tko će odgovarati ako se Mili nešto dogodi, ako završi na aparatima, a lijek je ovdje iako nije - pita se majka Biljana, dodajući da je majka četverogodišnje Tee Matijević iz Petrinje pisala dopis slovenskom ministarstvu zdravstva, a što je ujedno bio i vapaj za pomoć, budući da se ondje Spinraza nabavlja bez problema. Međutim, Biljana Šajtović tvrdi da je obitelj iz Petrinje dobila odbijenicu uz napomenu da je liječenje u Hrvatskoj moguće.

- Kako da liječim Milu ako lijeka nema, odnosno, ako mi nije dostupan - pita se Milina majka, dodajući da dopis u Sloveniju nije niti slala, znajuć da će dobiti također negativan odgovor, unatoč tome što lijek Spinraza nije još registriran u Hrvatskoj.

Dok Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza ne razmotri svaki pojedinačan slučaj i (ne) odobri ovaj lijek koji za 50-ero oboljelih u Hrvatskoj, od kojih je 39-ero djece, znači život, Šajatovići žive dan po dan i nadaju se da će njihova djevojčica i dalje biti hrvatsko čudo. Čudo, jer su liječnici još pri uspostavljanju dijagnoze obitelji rekli da Mila neće doživjeti drugu godinu života. Ona se ne predaje i, srećom, ne može shvatiti oko čega se lome koplja u hrvatskoj birokraciji. Obiteljima ostaje nada da će Povjerenstvo biti ipak brže od zloslutnih liječničkih prognoza.